《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》正式发布
近日,由27名国内知名儿童及成人神经内科、遗传学科、呼吸内科、骨科/脊柱外科、康复医学科、临床营养科等领域专家组成的专家委员会撰写制定的《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》在《中华医学杂志》上正式发表。
《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》基于现有证据制定,从脊髓性肌萎缩症(SMA)的临床表现、发病机制、检测诊断、药物治疗到多学科管理的各个方面做了充分的介绍。这份专家共识为国内首次发表,标志着我国SMA的诊疗及患者管理正在向更加标准化的进程迈进,也为国内医院诊治SMA患者提供了理论依据。
在此我们向所有为制定这份专家共识付出辛勤努力,并长期关注关爱SMA群体的专家学者表示衷心的感谢!相信国内SMA诊疗水平将在专业人员坚持不懈的努力之下不断提升,造福广大的SMA患者群体。
《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》全文请点击文末“阅读原文”进行浏览。
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脊髓性肌萎缩症(简称SMA)疾病知识介绍
《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA-III型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
联系方式
热线:4006060749
办公电话:010-67266211
邮箱:info@meier.org.cn
病友实名认证QQ群:807593494
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